In Puglia attualmente oltre 100mila persone convivono con una diagnosi di tumore, i nuovi casi sono 21mila ogni anno ma il trend di mortalità è in calo.
È quanto emerge dall’indagine «La Puglia e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini» svolta da Ipsos su iniziativa «Donna Salute onlus» e presentata questa mattina in Fiera del Levante, a Bari, dalla referente dell’associazione, Annamaria Mancuso, alla presenza del governatore Michele Emiliano, del presidente del consiglio regionale Mario Loizzo, di Giovanni Gorgoni, direttore dell’Aress, di Vito Lorusso, direttore di Oncologia medica Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari, e di Giorgina Specchia, professoressa di Ematologia.
L’indagine è stata svolta interrogando pazienti oncologici in cura e
cittadini: emerge che i pazienti che vivono in prima persona
l’esperienza della malattia e delle cure, restituiscono un parere
positivo sul sistema sanitario regionale con circa il 75% dei giudizi
positivi. Meno lusinghiero il parere dei cittadini: solo il 49%
restituisce un giudizio positivo al sistema sanitario regionale.
Un tumore su tre in Puglia è stato scoperto casualmente e un altro
terzo grazie a visite specialistiche, ma il ruolo degli screening appare
piuttosto marginale (5% quello offerto dal SSN e 12% volontariamente
eseguito). Circa la metà dei pazienti intervistati è in terapia
farmacologica. E’ quanto emerge dall’indagine «La Puglia e la lotta ai
tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini” svolta da Ipsos su
iniziativa «Donna Salute onlus» e presentata questa mattina in Fiera del
Levante, a Bari. Il medico di medicina generale raccoglie opinioni
complessivamente positive nel percorso diagnostico e di cura: pazienti
abbastanza soddisfatti, sebbene risultino elevati i segmenti di
astensione nei giudizi, in particolare rispetto alle capacità di
indirizzamento (30%), che ne fanno l’area di minor gradimento.
Al momento della diagnosi, il 45% dei pazienti ha sentito il bisogno
di approfondire: con una «second opinion» nel 71% dei casi, mentre 1 su 3
è andato online alla ricerca di informazione. Il 18% si è confrontato
in famiglia e solo l’11% ha contattato un’Associazione di pazienti.
Circa 6 pazienti intervistati su 10 (58%) sono risultati al corrente
dell’esistenza dei test genetici, ma solo un esiguo 5% è in grado di
citarne almeno uno correttamente. La metà dei pazienti intervistati ha
avuto accesso all’esperienza della chirurgia: in questo caso le
valutazioni positive superano ampiamente quelle negative. La scelta del
servizio pubblico è decisamente maggioritaria in Puglia (è l’82% dei
pazienti ad indicare questa scelta, mentre nessuno si è presentato come
paziente privato).
Anche per il percorso di cura, i livelli più elevati di soddisfazione
dei pazienti pugliesi si incentrano sull’elemento umano: competenza e
cortesia del personale gli ambiti che raccolgono le opinioni più
positive, seguiti dalla qualità di ambiente e macchinari. Quasi tutti i
pazienti – 8 su 10 – ricordano di essere stati informati su rischi e
benefici delle terapie. Inoltre, poco meno della metà dei pazienti
intervistati (47%) sa dell’esistenza di terapie sperimentali, il 25% ha
ricevuto proposte di adozione di tali terapie e il 10% avrebbe gradito
riceverla. Il 65% dei pazienti conosce i farmaci innovativi in ambito
oncologico e la maggioranza relativa (37%) è a conoscenza del fatto che
tali farmaci sono limitati alla cura di alcune forme tumorali. Al
confronto, la popolazione generale risulta meno (51%) ma meglio (80%)
informata.
Confrontando il
sistema sanitario pugliese con quello di altre Regioni, il 45% dei
pugliesi considera il sistema sanitario regionale peggiore rispetto al
resto d’Italia; tra i pazienti oncologici, invece, la percentuale cala
al 25%. E’ quanto emerge dall’indagine «La Puglia e la lotta ai tumori:
il punto di vista di pazienti e cittadini» svolta da Ipsos su iniziativa
«Donna Salute onlus» e presentata questa mattina in Fiera del Levante, a
Bari. Più nel dettaglio, analizzando le risposte dei pazienti, al
momento della diagnosi, i giudizi sui servizi risultano piuttosto
soddisfacenti: in particolare, le relazioni umane che segnano il
percorso di cura sono ritenute adeguate, così come la preparazione e
professionalità del personale, la qualità degli ambienti e dei
macchinari e la chiarezza informativa.
I tempi di attesa risultano
il punto di forte caduta nell’esperienza dei pazienti intervistati.
Particolarmente significativo il dato dell’elevata percentuale, dal 34
al 50%, di pazienti che si astengono dal giudizio rispetto ai Centri di
cura e alle possibilità di scelta. Riguardo al percorso di cura, tra i
pazienti che hanno subito un intervento chirurgico (53%) il giudizio
sulla struttura è ottimo; circa un paziente su 3 è stato operato dove è
stato curato; un paziente su 10 ha cambiato struttura, il 9% è andato
fuori Regione per farsi operare. A non soddisfare è la mancata presenza
di un team multidisciplinare che ha seguito il percorso di cura del
paziente, giudizio basso anche per la qualità del servizio di assistenza
domiciliare.
«Molti anni
fa, solo quattro in realtà, comprendemmo che tutto il sistema della rete
oncologica pugliese era in uno stato abbastanza compromesso. Quindi,
tanto per cominciare abbiamo cercato di riorganizzare i luoghi dove
l’oncologia pugliese poteva esprimersi sia a livello di diagnosi sia a
livello di cura». Lo ha detto il governatore Michele Emiliano
commentando i dati dell’indagine «La Puglia e la lotta ai tumori: il
punto di vista di pazienti e cittadini» svolta da Ipsos su iniziativa
«Donna Salute onlus» e presentata questa mattina a Bari, in Fiera del
Levante.
«Abbiamo cominciato – ha proseguito – ribaltando l’idea che
l’Oncologico di Bari dovesse essere diluito nel Policlinico. Abbiamo
mantenuto l’autonomia dell’Oncologico, lo abbiamo fatto diventare il
centro, l’hub, della rete oncologica pugliese. A Taranto non c’era
l’oncologico, abbiamo trasformato il Moscati in un oncologico, dotandolo
di 70 milioni di nuovi macchinari e lo stiamo attrezzando di personale.
A Lecce stiamo costituendo il nuovo Dea, che aprirà a brevissimo, dove
sono installati macchinari avanzatissimi per la diagnosi e la cura,
oltre a sale operatorie avanzatissime». «La stessa cosa – ha detto
ancora – avverrà a Foggia, dove inaugureremo una struttura simile a
quella di Lecce. E stiamo ricostruendo l’oncologia del Policlinico di
Bari che, nel frattempo, era fortemente degradata». «Questo insieme di
azioni – conclude – viene percepita dai pazienti in maniera positiva.
Ovviamente, i protagonisti veri sono i medici, gli operatori sanitari e
gli infermieri, perchè la percezione delle buone cose passa
dall’umanizzazione delle cure».