Il fatto

Terapia genica per bimbi pugliesi affetti da Sma: Regione mette a disposizione il farmaco Zolgensma

ma potrà essere somministrato "solo a condizione che i medici curanti prescrivano il farmaco" e che ci sia l'autorizzazione di Aifa e Ministero della Salute. Esclusa invece l'ipotesi di un sostegno per la cura all'estero

Attualità
Bari lunedì 06 settembre 2021
di La Redazione
Emiliano
Emiliano © n.c.

Il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, "ha messo a disposizione il farmaco Zolgensma per la somministrazione ai due bambini pugliesi" affetti da Sma, tra cui il piccolo Paolo, residente in provincia di Bari. 

La decisione, è spiegato in una nota, è stata assunto "all’esito della riunione che si è svolta oggi alle ore 17 con gli uffici regionali competenti ", "nonostante la commissione medica competente abbia espresso parere contrario alla somministrazione a causa di un rapporto negativo tra rischio per la salute a causa della somministrazione e vantaggio terapeutico atteso".

"La decisione del presidente - è spiegato ancora - si fonda sulla assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori in margine ad eventuali danni che possano conseguire ai piccoli pazienti a causa della somministrazione del suddetto farmaco. Tale assunzione di responsabilità era stata analogamente richiesta dai medici americani, con i quali le famiglie erano entrate in contatto, e che hanno partecipato alle riunioni con la commissione medica italiana". 

Il presidente della Regione ha quindi "immediatamente comunicato ai medici curanti dei bambini in Italia, al Ministero della Salute e all’Aifa la propria decisione di mettere a disposizione il farmaco anche in via sperimentale o compassionevole, richiedendo ai medici curanti la prevista prescrizione medica, all’Aifa l’autorizzazione all’utilizzo del farmaco oltre i limiti dell’attuale autorizzazione ordinaria e al ministero della salute di esprimersi sulla vicenda". "La somministrazione del farmaco messo a disposizione dal presidente della Regione Puglia potrà aver luogo - è specificato nella nota - solo a condizione che i medici curanti prescrivano il farmaco e che Aifa e Ministero della Salute autorizzino la somministrazione sperimentale o compassionevole".

Nella nota, inoltre, "si chiarisce ulteriormente che il sistema sanitario nazionale e la Regione Puglia non possono invece analogamente finanziare la somministrazione del farmaco all’estero senza prescrizione medica e sulla base della sola assunzione di responsabilità da parte dei genitori. La somministrazione all’estero non è comunque autorizzabile essendo il farmaco gratuitamente disponibile in Italia e sussistendo nel nostro Paese la capacità sanitaria di somministrarlo e di gestirne eventuali effetti indesiderati".

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I commenti degli utenti
  • Maria P. ha scritto il 06 settembre 2021 alle 07:02 :

    Ma allora perché alcuni genitori stanno facendo una raccolta fondi per portare i loro figli all'estero? Rispondi a Maria P.

    Marco ha scritto il 06 settembre 2021 alle 10:58 :

    Se verranno curati in Italia sarebbe utile capire come verranno utilizzati i fondi raccolti dai genitori per il viaggio in America. Rispondi a Marco