La Città metropolitana di Bari, su invito della Rete Regionale A.Ma.re Puglia (rete associativa composta da più di 20 associazioni di malati rari pugliesi), ha aderito alla Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 29 febbraio, nel giorno più raro dell’anno.
Dal 28 febbraio al 1°marzo, la Torre dell’Orologio del palazzo della Città metropolitana sarà illuminata di verde, uno dei colori simbolo della Giornata, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette.
Le malattie rare, ad oggi identificate, sono più di settemila, mentre le persone affette da una malattia rara sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e in Italia oltre 780 mila secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.
Quest’anno la Giornata mondiale ha come obiettivo strategico il tema dell’“equità”, intesa come pari opportunità, anche per le persone affette da una malattia rara, di sviluppare al meglio il proprio potenziale e le proprie aspirazioni.
Diversi eventi sono stati organizzati dalle associazioni aderenti alla rete A.Ma.Re Puglia su tutto il territorio pugliese pubblicati sulla pagina facebook https://www.facebook.com/Rete-Amare-Puglia-583248315163965/ e sul sito ufficiale della Giornata Mondiale Malattie Rare al seguente link https://www.rarediseaseday.org/country/it/italy